Hiljaisten huomiointi hyvin­voin­ti­a­lu­eilla

Ajat­te­lin kir­joit­taa hie­man hil­jai­sis­ta, niis­tä, jot­ka ei­vät saa sitä mitä he oli­si­vat oi­keu­tet­tu­ja saa­maan, eli ai­toa koh­taa­mis­ta.

Mei­dän yh­teis­kun­nas­sam­me on pal­jon hei­tä, joil­la on ete­ne­vä ai­vo­ja rap­peut­ta­va sai­raus, jois­ta tun­ne­tuin täl­lä het­kel­lä on muis­ti­sai­rau­det. Muis­ti­sai­raus on koko ke­hon sai­raus ja pa­ran­ta­via hoi­to­ja ei ole.

Muis­ti­sai­rau­det ovat yleis­ty­mäs­sä ja meis­tä jo­kai­nen al­kaa jo tie­tää jon­kun, jol­la on tämä ai­vo­ja ra­paut­ta­va sai­raus. Me tun­nis­tam­me mon­ta eri­ni­mis­tä muis­ti­sai­raut­ta ja lu­em­me jat­ku­vas­ti li­sää. Mut­ta mitä me tie­däm­me koh­taa­mi­ses­ta ja sen vai­ku­tuk­ses­ta muis­ti­sai­raan hen­ki­lön ar­jes­sa, tu­es­sa ja hoi­ta­mi­ses­sa?

Koh­taa­mi­nen, it­se­mää­rää­mi­soi­keus ja muis­ti­sai­raus yh­des­sä luo­vat joko ihan­teel­li­sen maa­il­man tai sit­ten li­sää hil­jai­sia ih­mi­siä, jot­ka ovat kau­ka­na ihan­teel­li­ses­ta maa­il­mas­ta.

Mei­tä kaik­kia oh­jaa mie­li­hy­vän ta­voit­te­lu ja toi­set tie­tä­vät mil­lä mie­li­hy­vää saa ai­kai­sek­si. Mut­ta muis­ti­sai­raal­le asia ei ole ai­na niin help­po. Muis­ti­sai­raan ar­ki vaih­te­lee pal­jol­ti sii­tä, mis­sä vai­hees­sa sai­raus on.

Alus­sa, eli noin 20–30 vuot­ta en­nen sai­rau­den tuo­mia on­gel­mia, oi­rei­na oli vain vä­sy­mys, uu­pu­mi­nen ja stres­si. Meil­lä kai­kil­la 30 - 60 - vuo­ti­ail­la esiin­tyy noi­ta oi­rei­ta. Mut­ta olem­me ns. ter­vei­tä, syöm­me hy­vin, lii­kum­me pal­jon, eläm­me so­si­aa­li­ses­ti ak­tii­vis­ta ja vi­ri­ke­ri­kas­ta ar­kea. Sekä me ym­mär­räm­me näi­den toi­min­to­jen tär­key­den ter­vey­den yl­lä­pi­tä­mi­sek­si.

Sit­ten koit­taa se päi­vä, joka sa­noo; tie­sit­hän, et­tä suu­rin ris­ki muis­ti­sai­raal­le on ikä.

Tie­ten­kään kaik­ki van­hem­mat ei­vät saa muis­ti­sai­raut­ta, on­nek­si. Mut­ta heil­le, jot­ka saa­vat, al­kaa toi­sen­lai­nen ar­ki, jos­sa mie­li­hy­vän saan­ti ei ole­kaan ai­na niin help­poa.

It­se­mää­rää­mi­soi­keus, koh­taa­mi­nen ja ar­jen su­ju­mi­nen ei ole­kaan niin it­ses­tään­sel­vyys.

Jopa po­lii­tik­kom­me tie­tä­vät ne vii­si koh­taa, joi­den avul­la niin di­a­bee­tik­ko­jen, kuin muis­ti­sai­rai­den sai­raut­ta hoi­de­taan. Se mikä on hyvä sy­dä­mel­le, on hyvä ke­hol­le ja ai­voil­le. Se on hyvä, et­tä he tie­tä­vät nämä lää­ke­hoi­don, lii­kun­nan, ra­vit­se­muk­sen, so­si­aa­li­sen ja vi­ri­ke­toi­min­nan tär­key­den sai­rau­den hoi­dos­sa. Mut­ta mil­lä kei­noin voi­daan var­mis­taa, et­tä myös ne hil­jai­set, jot­ka ei­vät osaa pyy­tää apua, saa­vat sitä. Saa­vat apua sii­nä muo­dos­sa, jota he ky­ke­ne­vät ot­ta­maan vas­taan.

Läh­de­tään siis liik­keel­le ja mie­ti­tään mi­ten to­teu­tu­vat nämä vii­si koh­taa, jot­ka kaik­ki ovat tär­kei­tä hi­das­ta­maan muis­ti­sai­rau­den ete­ne­mis­tä.

 Lää­ke­hoi­don su­ju­vuus ar­jes­sa. Aluk­si kun sai­ras­tum­me, lää­ke­hoi­to ko­e­taan yleen­sä hy­väk­si sai­rau­des­sa kuin sai­rau­des­sa. Har­voin saam­me ajois­sa muis­ti­sai­raut­ta kiin­ni. Kun muis­ti­sai­raus ke­hit­tyy, ei ai­vot ha­lua kuul­la ole­van­sa sai­rai­ta. jo­ten ai­vot kään­tä­vät ar­jen ylö­sa­lai­sin.

Sai­raus tuo mu­ka­naan lä­hi­muis­tin ale­ne­mi­sen ja myö­hem­min oi­re­tie­dos­ta­mat­to­muu­den. Tu­los on joko se, et­tä unoh­dam­me ot­taa lääk­keet tai sit­ten em­me koe ole­vam­me sai­rai­ta.

Ai­vot ei­vät koe sai­raut­ta mie­li­hy­vä­nä, jol­loin joko pii­lot­te­lem­me lääk­kei­tä tai em­me vain ota nii­tä. Täl­löin yh­teis­kun­tam­me te­kee ar­vi­on avun­tar­pees­ta.

Tu­los on usein ko­ti­hoi­to, joka on hyvä. Mut­ta yh­teis­kun­ta sa­mal­la mää­rää ko­ti­hoi­don ajal­li­sen käyn­nin, jol­loin muis­ti­sai­ras hen­ki­lö ei ly­hy­es­sä ajas­sa mil­lään tu­lee koh­da­tuk­si. Ja it­se­mää­rää­mi­soi­keut­ta käyt­tä­en kiel­täy­tyy 15 mi­nuu­tin ko­ti­käyn­nis­tä.

Ja näin hil­jai­nen jää ko­tiin tu­le­mat­ta koh­da­tuk­si ja usein yk­sin il­man su­ju­vaa lää­ke­hoi­toa.

Lii­kun­nan ja unen tär­keys on kai­kil­le tut­tua. Käy­tä li­hak­sia mo­ni­puo­li­ses­ti ja mah­dol­li­sim­man usein. Nuku riit­tä­väs­ti. Käy ul­ko­na ja ta­paa ih­mi­siä. Tämä oli su­ju­vaa ai­kai­sem­min. Sit­ten taas pu­hum­me muis­ti­sai­raas­ta, jon­ka mie­li mat­kus­taa ajas­sa. Tämä ny­kyi­nen ai­ka, kun keho on van­hen­tu­nut, on ki­pu­ja, jäy­kät liik­keet, ei ole miel­lyt­tä­vä.

Hän pa­laa mie­les­sään ai­kaan, jol­loin liik­ku­mi­nen oli su­ju­vaa, hiih­ti pit­kiä mat­ko­ja, kä­ve­li kou­luun puu­ken­gis­sä. Nyt yh­teis­kun­nan päät­tä­jät­kin ovat huo­man­neet, et­tä ikäih­mi­set tar­vit­se­vat lii­kun­taa, jot­ta voi­vat asua ko­to­na pi­dem­pään. Tämä on oi­ke­as­ti ha­vait­tu jo mon­ta ker­taa, mut­ta ai­na se tu­lee yh­tä iso­na yl­lä­tyk­se­nä kuin lumi tal­vel­la.

Meil­lä on pal­jon eri­lai­sia ta­pah­tu­mia ja kun­tou­tus­pol­ku­ja ikäih­mi­sil­le. Mut­ta mi­ten ne hil­jai­set, jot­ka yleen­sä ovat iäk­käi­tä, ei omaa ajo­kort­tia enää, asu­vat kau­ka­na ta­pah­tu­mis­ta ja ovat muis­ti­sai­rai­ta tai puo­li­sot ovat muis­ti­sai­rai­ta.

Me työ­i­käi­set mää­rit­te­lem­me mikä lii­kun­ta so­pii ja pai­kat mis­sä lii­kun­taa on. It­se­mää­rää­mi­soi­keus on kai­kil­la, ei ole pak­ko tul­la, se sa­noo. Oi­ke­as­ti, kuin­ka moni sai­rais­ta pää­see pai­kal­le ajois­sa ja kuin­ka moni ko­kee oh­ja­tun oh­jel­man ole­van mie­li­hy­vää tuot­ta­va. Jos val­mis­tet­tu oh­jel­ma ei koh­taa hen­ki­lön tar­pei­ta, lo­pe­te­taan käyn­nit. Se­kin on it­se­mää­rää­mi­soi­keus. Ja hil­jai­nen jää yk­sin ko­tiin hai­kai­le­mal­la ai­kaa, jol­loin oli liik­ku­vai­nen.

Ra­vit­se­muk­sen mo­ni­puo­li­suus vaih­te­lee vuo­sit­tain. Jo­kai­sel­la meil­lä on ai­ka ajoin vai­keuk­sia tie­tää mikä on oi­ke­as­ti ter­veel­lis­tä ja mikä ei. Mut­ta muis­ti­sai­raal­le tär­kein­tä on saa­da pal­jon pro­tei­i­nia ja ener­gi­aa, jot­ta li­hak­set py­sy­vät kun­nos­sa. Lä­hi­muis­tin ja ma­ku­ais­tin hei­ken­nyt­tyä syö­mi­nen jää.

Laih­tu­mi­nen voi ol­la no­pe­aa tai hi­taas­ti hii­pi­vää, mut­ta se ta­pah­tuu sitä mu­kaan kuin sai­raus ete­nee. Tä­hän tu­lee vas­taus ko­ti­hoi­to. Ikä­vä kyl­lä ly­hy­en käyn­nin ai­ka­na ei eh­di­tä var­mis­taa, saa­ko asi­a­kas tar­peek­si syö­tyä. Ja riit­tää­kö to­del­la yk­si ate­ria päi­väs­sä? Eh­tii­kö hy­vää tar­koit­ta­va hoi­ta­ja koh­da­ta asi­ak­kaan tar­peen tul­la koh­da­tuk­si. Hil­jai­nen jää ko­tiin miet­ti­mään, kuka tääl­lä oi­ke­as­taan kävi ja mik­si.

So­si­aa­li­sen ja vi­ri­ke­toi­min­nan tar­ve on myös to­det­tu to­del­la tär­ke­äk­si ai­vo­toi­min­nal­le ja hi­das­ta­maan muis­ti­sai­rau­den ete­ne­mis­tä. Muis­ti­sai­ras pa­laa mie­les­sään työ­i­kään, ai­kaan, jol­loin olin tär­keä, tein pää­tök­siä ja elä­mä oli ta­pah­tu­ma­ri­kas­ta. Sel­lais­ta mie­li­hy­vää tuot­ta­vaa.

Sai­rau­den ede­tes­sä, em­me osaa sa­noa, mil­loin on hyvä het­ki ja mil­loin huo­no het­ki. Em­me osaa sa­noa, mil­loin eläm­me mie­les­säm­me työ­e­lä­män ai­kaa tai juu­ri tätä het­keä. Eten­kin täs­sä koh­taa tu­le­vat huu­ta­van tär­ke­äk­si työn­te­ki­jän koh­taa­mi­sen tai­dot ja muis­ti­sai­rau­den tun­te­mi­sen tai­dot.

Me työ­i­käi­set olem­me luo­neet eri­lai­sia oh­jel­mia ja ti­lai­suuk­sia, jos­sa ikäih­mi­set voi­vat ta­va­ta mui­ta ih­mi­siä ja seu­rus­tel­la. Me olem­me suun­ni­tel­leet oh­jel­mat­kin val­miik­si. Me sa­nom­me mitä teh­dään ja mil­loin. Sit­ten me ih­met­te­lem­me, kun ikäih­mi­nen sa­noo, et­tä en tai­da tul­la enää. Taas it­se­mää­rää­mi­soi­keus; lo­pe­te­taan ei mie­li­hy­vää tuot­ta­va ak­ti­vi­teet­ti ryh­mäs­sä ja jää­dään yk­sin. Ikäih­mi­nen muut­tuu hil­jai­sem­mak­si ja miet­tii, ky­syt­tiin­kö hä­nel­tä kos­kaan mitä hän ha­lu­si.

Me työ­i­käi­set pää­täm­me, on­ko tu­kea ha­ke­va ih­mi­nen tar­peek­si huo­no­kun­toi­nen vai lii­an huo­no­kun­toi­nen saa­dak­seen osal­lis­tua tai ei. Mi­ten mei­dän mää­ri­tel­mäm­me ul­ko­puo­lel­le jää­neet?

Ei­kö enää ol­la­kaan ta­sa­ver­tai­sia, kun sai­ras­tum­me muis­ti­sai­rau­teen? Kuka ky­syy meil­tä mitä me ha­lu­am­me?

Vas­taam­me eri lail­la mah­dol­li­ses­ti eri vuo­ro­kau­den ajan mu­kaan riip­pu­en sii­tä mis­sä ajas­sa me eläm­me, mut­ta ei­kö meil­lä ole oi­keus tul­la kuu­luk­si?

Ei­kö he, joil­la ei ole muis­ti­sai­raut­ta tu­li­si osa­ta koh­da­ta mei­dät ar­vok­kai­na ja kun­ni­oit­ta­vas­ti yh­teis­kun­nan jä­se­ni­nä. Vai aje­taan­ko mei­dät hil­jai­si­na var­joon ja na­pa­taan esil­le ai­na kun on edus­kun­ta­vaa­lit tai muut vaa­lit tu­los­sa.

Kiit­tä­en hil­jais­ten puo­les­ta pu­hu­ja,

MA­RIA HIL­L­NER- LE­HAM

Muis­ti­työn asi­a­kas­vas­taa­va